Deux frères atteints d'une maladie génétique sont paralysés la nuit
Abdul Rasheed et Shoaib Ahmed, deux frères pakistanais âgés de neuf et treize ans, sont atteints d’une mystérieuse maladie particulièrement rare. De jour, ce sont deux garçons très actifs.
Mais de nuit, ils sont paralysés, dans un état végétatif ! Ils ne peuvent ni manger, ni parler ou bouger de quelque façon que ce soit.
Personne ne comprend ce qui leur arrive. Leur père les appelle les “enfants du soleil”, pensant qu’ils tirent leur énergie de l’astre. Mais quand ils vont à l’ombre, de jour, ils n’ont aucun symptôme !
Javed Akram, professeur de médecine à l’Institut des sciences médicales du Pakistan, explique: “Nous avons traité ce cas comme un défi. Nos médecins sont en train de faire des tests médicaux pour déterminer pourquoi ces enfants sont actifs la journée, et pourquoi ils ne peuvent pas parler ou manger quand le soleil se couche”.
Leur père, Hashim, est désespéré. Si même les médecins ne comprennent pas, qu’est-ce que ça peut bien être ? Pour lui, ça ne fait presque plus aucun doute : il s’agit de magie noire. Il emmène donc ses deux enfants chez des guérisseurs spirituels. Il espère qu’une éducation religieuse soignera leur maladie.
Mais rien n'y fait. Personne n'est en mesure d'aider ses fils à avoir une vie normale.
Cependant, après de nombreuses recherches et des tests d’ADN, les médecins pensent avoir trouvé une piste. Les parents des deux garçons sont cousins, et le problème serait génétique.
Malheureusement, aucun remède n’est connu à ce jour contre cette maladie. Pour les médecins, la seule chose à faire est que les parents n'aient plus d'enfants sans test prénatal pour être sûrs que le foetus n'ait pas la maladie. Mais en attendant, Abdul et Shoaib bénéficient d'un traitement qui leur facilite la vie.
Grâce aux médicaments, les enfants peuvent rester actifs jusqu'à 22h, alors qu’avant ils étaient paralysés dès le coucher du soleil. “Leur état s’est tellement amélioré que je crois qu’ils vont guérir complètement si le traitement continue”, témoigne leur père.
Les garçons gardent le moral. Ils se disent ravis de la nourriture qu’ils reçoivent tous les jours et de l’attention des médecins et des médias. C’est un peu comme une suite privée ! Ils gardent espoir pour l’avenir. Shoaib veut devenir professeur et Abdul un érudit religieux.
Pour plus de détails sur cette mystérieuse histoire, vous pouvez voir la vidéo (en anglais) :
Malgré les difficultés, Abdul et Shoaib gardent l’esprit positif et veulent faire un métier qui puisse changer la vie des autres. Les garçons ont eu de la chance d’avoir été pris en charge par une équipe motivée. Grâce à l’attention des médecins, ils peuvent avoir une vie meilleure. On leur souhaite de se rétablir complètement !
Debra
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