L’histoire touchante de Safa et Marwa : les sœurs siamoises séparées après 50 heures d’opération

Deux sœurs siamoises pakistanaise mènent enfin une vie indépendante après qu’une équipe de 100 experts médicaux britanniques ont passé 50 heures à pratiquer une opération complexe pour les séparer.

La naissance de Safa et Marwa Ullah en janvier 2017 a été une surprise pour leur mère qui ne savait pas qu’elle attendait des jumelles sans parler des jumelles craniopagus, liées par la tête.

Environ deux jumeaux craniopagus sur cinq sont mort-nés ou meurent pendant l’accouchement, tandis qu’un tiers de plus ne survivent pas aux 24 premières heures. Heureusement, dans le cas des sœurs Ullah, un riche bienfaiteur a offert de couvrir les frais de leur long voyage depuis leur domicile à Charsadda, au Pakistan, pour la chirurgie à l’hôpital Great Ormond Street (GOSH) de Londres.

Selon son site Web, GOSH « est l’un des rares hôpitaux au monde à posséder l’infrastructure, les installations et l’équipe d’experts » pour séparer les jumeaux conjoints.

Nées par césarienne, les filles sont sorties avec leurs crânes et leurs vaisseaux sanguins fusionnés. Depuis leur arrivée en Grande-Bretagne, elles ont subi trois opérations entre octobre de l’année dernière et le moment où elles ont finalement été séparées.

Une telle intervention est extraordinairement rare. Selon le GOSH, les chances que des jumeaux craniopagus subissent une intervention chirurgicale sont d’environ un sur 10 millions. Environ 5% des jumeaux conjoints sont des cas de craniopagus.

Après avoir consulté leurs médecins au Pakistan, l’hôpital de Londres les a accueillies dans le quartier Bumblebee où divers experts, spécialistes en crânio-facial, neurologie et psychologie, infirmières, radiologues et physiothérapeutes, ont passé quatre mois à les traiter.

Le neurochirurgien-conseil Noor ul Owase Jeelani et le professeur David Dunaway, chirurgien craniofacial, ont dirigé une équipe de 100 personnes.

Cinq mois après la dernière opération, l’hôpital a raconté l’histoire des jumelles. Une courte vidéo partagée par GOSH explique comment la procédure s’est déroulée.

Le secret des « procédures très complexes », selon Jeelani, est de les décomposer en « étapes plus petites et beaucoup plus faciles à gérer ».

Les experts ont utilisé la réalité virtuelle pour créer une réplique exacte de l’anatomie des filles afin de visualiser leur crâne et le positionnement de leur cerveau et de leurs vaisseaux sanguins.

« Pour les deux ou trois premières interventions, nous nous sommes concentrés sur la séparation du cerveau et des vaisseaux sanguins », a déclaré M. Jeelani dans la vidéo.

Une fois cette opération terminée, un morceau de plastique a été utilisé pour séparer les deux structures. « À l’intérieur, nous avions deux enfants distincts », ajoute le neurochirurgien.

L’accent était alors mis sur l’extérieur, car l’équipe utilisait l’os des filles au sommet de leur crâne et des « extenseurs de tissus » pour étirer leur peau au-dessus de leur tête.

Bien que les filles se portent bien, l’opération ne s’est pas déroulée sans heurts. Au cours d’une des opérations, elles ont commencé à saigner après la formation de caillots dans le cou de Safa et elle a commencé à transférer du sang à Marwa, rapporte l’Association de la presse du Royaume-Uni (PA).

Lorsque le rythme cardiaque de Marwa a chuté, les médecins craignaient de la perdre, ils ont donc décidé de lui donner une veine clé qu’elle partageait avec sa sœur. Safa a donc subi un accident vasculaire cérébral moins de 12 heures plus tard.

Ayant été libérées le 1er juillet, les filles se portent bien malgré les nombreux défis qui les attendent. Leur mère Zainab Bibi, 34 ans, vit actuellement avec elles à Londres, où elles suivent une physiothérapie quotidienne. Leur père est mort d’une crise cardiaque avant leur naissance, mais leur oncle et leur grand-père sont là pour les aider.